lundi 19 novembre 2012

Les rechutes

Pour ceux qui me connaissent bien, vous savez qu'en général je suis très souriant, c'est ma personnalité qui veux cela, mais pour autant c'est pas toujours tout rose dans mon esprit.

Dans la globalité je vais beaucoup mieux moralement depuis la greffe, normal me direz-vous. Mais les complications redondantes (même si "bénignes") depuis celle-ci commencent vraiment à avoir le dessus sur mon bien-être général. C'est du yoyo constant depuis octobre dernier.

Chaque mois c'est pareil, les chiffres de VEMS qui baissent quotidiennement, la gêne respiratoire s'ensuit et l’essoufflement au moindre effort apparaît .. Je pourrait doubler Dark Vador sans soucis après avoir monter un étage!

Bref, tout cela pour dire que mes chiffres sont encore mauvais et que ça sent l'hospitalisation à Marseille cette semaine.

lundi 27 août 2012

La sténose bronchique

Je saute des étapes en écrivant cet article. Bien d’autres articles racontant mon parcours auraient dû le précéder.
Seulement, je pense qu'il est bon que j'en parle maintenant et, en temps voulu, je restituerai le tout dans le bon ordre chronologique.

Je suis donc greffé depuis le 6 juillet 2011. Depuis cette date, les "nouveaux" poumons font très bien leur boulot : oxygéner mon sang! Quelques petites infections et rejets, mais c'était "normal" et sans grande gravité jusqu'alors.
Pour celles et ceux qui me suivent sur Facebook, vous devez sans doute avoir l'impression que je me plains très souvent de complications... Et pour les autres, vous allez découvrir plus en détails ce dont il s'agit.

Depuis octobre 2011, un mois seulement après la sortie de mon hospitalisation post-greffe, je souffre de sténoses bronchiques : complications se situant aux bifurcations des deux poumons (vous savez, le genre de Y à l'envers), et plus précisément là où se trouve les points de suture. La sténose est donc une réaction du corps qui entraîne un rétrécissement de la bronche, ce qui, évidemment, cause une forte gêne respiratoire.
Cela a débuté à gauche. Pour contrer cet effet, on pose ce qu’on appelle une prothèse : une sorte de tube en silicone ou de "ressort" en je ne sais quelle matière! Un peu comme pour les malades cardiaques et le stint.
Mais, toujours en réaction, le corps forme des granulomes autour des prothèses posées et cela obstrue le tout. Le serpent qui se mord la queue...

Bronche qui se referme sur elle-même -> pose de prothèse pendant une fibroscopie avec anesthésie générale -> formation de granulomes (et mauvaise évacuations des sécrétions) -> ôter la prothèse (choisir de laisser cela comme tel ou d’en poser une seconde) -> et ça recommence…

C'est donc ce fameux cercle vicieux qui me pourrit la vie depuis 10 mois maintenant.

Cependant, et par chance, ce problème est bénin, très chiant (là, on peut se permettre le mot!) mais sans répercussion sur les poumons et sur la greffe en elle-même.

On ne peut pas dire quand ça ira mieux. A chaque fibro, on se dit "cette fois, c'est la bonne" (je dis "on", en parlant de l'équipe médicale et moi).

Alors, celle-ci sera la dernière, ou pas?!

mardi 31 juillet 2012

Inauguration du blog

Bonjour à tous!

Vous êtes en train d'assister à la naissance de ce blog! Celui-ci sera très ciblé sur ma pathologie  et tout ce qui en découle.

Je vous invite à lire les pages "Présentation" et "La petite histoire de ma muco" qui décrivent le futur contenu de ce blog.

A bientôt!