Venons-en au fait: ma muco fut diagnostiquée vers 4 mois. A l'époque, le dépistage néonatal n'était pas systématique et les premiers symptômes furent digestifs. Un bébé de quelques mois avec une diarrhée constante, ça met en alerte! Cependant, mes parents ont dû voir une dizaine de pédiatres avant qu'un médecin plus consciencieux décide de faire un test de sueur, qui se révéla positif.
S'ensuivit une jeunesse et une adolescence presque normales. Hormis des enzymes pancréatiques et quelques petits traitements, tout allait plutôt bien.
Les symptômes pulmonaires se déclenchèrent vers 14/15 ans, avec l'apparition de bronchites chroniques. La dégénération pulmonaire classique commençait à faire son petit bonhomme de chemin et, avec les années, les traitements devenaient de plus en plus lourds et contraignants.
Mon suivi réel de la muco débuta lors de ma première visite au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), en 2003, si mes souvenirs sont bons.
Après avoir enchaîné tous les pneumologues de Sète et ses environs (perso, le principe du "Je reprends tes dernières ordonnances et on fait pareil" ne m’enchantait guère). Une pneumologue m'envoya donc sur le CRCM de Montpellier, pour consulter l'équipe et, par la suite, le très bon docteur Mr Raphael CHIRON.
Je dois beaucoup à cette équipe: une écoute au top et un suivi qui m'a mené là où j'en suis aujourd'hui. Ce suivi par le CRCM de Marseille débuta en novembre 2010, et déclencha ma mise sur liste d'attente pour une greffe bi-pulmonaire.
Sans vouloir sauter les étapes, mais j'y reviendrai rapidement, mon état ne s'est pas arrangé entre 2003 et 2010. Les infections devenant de plus en plus répétitives et violentes, la fatigue, les douleurs, tout cela prit le pas sur ma joie de vivre. Chaque journée était devenue un combat: l'oxygène 24h/24, la trentaine de comprimés à avaler, les séances de kiné épuisantes, les aérosols, l'utilisation de la VNI (la nuit d'abord puis presque toute la journée), être continuellement sous aide car les poumons n'étaient plus capables de nous oxygéner convenablement. Une fatigue permanente, usante physiquement et moralement.
Le Dr Raphael CHIRON et son équipe m'ont donc dirigé vers le service de Marseille qui s'occupe des greffes.
Le premier contact a été difficile psychologiquement: des tas d'informations à ingurgiter en si peu de temps, les examens à passer, faire connaissance avec l'équipe qui, heureusement, était chaleureuse! Moins d'une semaine à l’hôpital et la décision fût prise: j'étais dorénavant sur liste d'attente...
S'ensuivit alors une attente difficile, mais je vous en parlerai dans les articles de ce blog.
Si je vous raconte tout dans cet article, le blog n'aurait plus grand intérêt!
A ce jour, je suis greffé depuis 1 an. La greffe a eu lieu le 06/07/11..
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